La Universitat Jaume I ha traduït i adaptat culturalment l'enquesta de l'estudi que té per objectiu que el pacient participe de manera activa en la presa de decisions que l'afecten.
El Servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular de la Fe ha demanat a 100 pacients seus amb aneurisma d'aorta que valoren com la patologia afecta la seua qualitat de vida, així com l'atenció sanitària que reben. Es tracta de la primera enquesta d'aquest tipus que es realitza a partir del model anglosaxó del Health Psychology Research Ltd., i ha sigut traduïda i adaptada culturalment a l'espanyol i al valencià en col·laboració amb la Universitat Jaume I de Castelló. L'objectiu és aprofundir en l'apoderament del pacient davant la seua malaltia i que participe de manera activa en la presa de decisions que l'afecten.
L'aneurisma d'aorta és una dilatació de l'artèria principal encarregada de distribuir la sang procedent del cor als diversos òrgans i teixits. Constitueix una causa comuna de mort sobtada, especialment en homes majors de 55 anys. Actualment, hi ha dues opcions de tractament: la cirurgia oberta i la reparació endovascular a través d'una artèria principal, com la femoral.
No obstant això, com ha destacat el cap del servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular de la Fe, Manuel Miralles, «cap de les dues opcions està exempta de limitacions i complicacions que poden impactar en la qualitat de vida del pacient, sense oblidar l'ansietat d'aquells en seguiment per aneurismes que encara no han assolit la grandària necessària per a indicar el seu tractament». Per a avaluar aquest impacte, s'han utilitzat dos qüestionaris de qualitat de vida i satisfacció amb el tractament desenvolupats per la prestigiosa institució anglesa Health Psychology Research Ltd.
La traducció i adaptació cultural al nostre entorn requereixen estrictes condicions de metodologia i qualitat. Per aquest motiu, aquest estudi es realitza en col·laboració amb el Departament de Filologia i Cultures Europees de la Universitat Jaume I. La codirectora de l'estudi, Adéla Kotatkova, professora de la universitat, ha explicat per què el procés ha sigut tan laboriós: «És la primera vegada que es realitza, i s'ha dedicat especial atenció a garantir que els qüestionaris, tant de qualitat de vida com assistencials, siguen comprensibles per als pacients, així com a preservar l'essència de cada pregunta per a, més endavant, poder realitzar anàlisis comparatives amb estudis d'altres països».
Plans de futur, energia vital i oci
En total, s'ha comptat amb la visió de 100 pacients: 40 amb aneurismes de xicoteta grandària en seguiment, i 60 ja intervinguts. Dins d'aquesta última cohort, s'han diferenciat dos grups en funció del tractament rebut. Quant a qualitat de vida, els resultats d'aquesta enquesta revelen que els plans de futur, l'energia vital i les activitats d'oci són les esferes de la vida més trastocades segons els pacients.
Pel que fa a l'assistència, l'anàlisi, realitzada per la doctoranda en el Servei d'Angiologia i Cirurgia Vascular María Álamo Rodríguez, evidència que la majoria «està satisfeta amb el tractament, el seguiment i la informació oferida sobre proves d'imatge. No obstant això, és essencial millorar la comunicació per a assegurar que comprenen el seu tractament, especialment després d'una intervenció endovascular». Aquesta necessitat s'alinea amb la iniciativa ja activada entre La Fe i l'UJI de reescriure amb intel·ligència artificial informes d'alta mèdica per a fer-los més comprensibles.
Finalment, quant a la valoració per tipus d'intervenció, «les persones amb cirurgia oberta van experimentar un major impacte inicial en la seua qualitat de vida que els de reparació endovascular. No obstant això, a llarg termini, aquesta és millor en els operats per via oberta convencional. Aquesta paradoxa podria explicar-se per un major nombre de proves diagnòstiques i reintervencions després de la intervenció endovascular», afegeix Álamo.
Ampliació de la investigació a altres centres
La següent fase de la investigació consisteix a enriquir els resultats de La Fe amb enquestes anàlogues a l'Hospital Clínic San Carlos de Madrid, i Vall d'Hebron i Hospital del Mar, tots dos a Barcelona.
Aquest segon estudi multicèntric comptarà amb 100 pacients per cadascun dels quatre centres participants (400 persones en total), i es valorarà, entre altres qüestions, si existeixen diferències entre hospitals o per tipus de tractament, és a dir, la reparació endovascular enfront de la cirurgia oberta.
En tot cas es tracta, en paraules del gerent del Departament de Salut València La Fe, José Luis Poveda, «d'iniciatives que s'emmarquen en un ambiciós pla d'apoderament del pacient davant la seua malaltia. És molt important la percepció del pacient per a estimar el valor de l'assistència que prestem, així com incorporar l'experiència del pacient amb el sistema sanitari per a millorar la qualitat del nostre full de ruta assistencial».