Els col·lectius vinculats a l'Alzheimer demanden més participació en la investigació

03/04/2019 | SCP
Compartir

Compartir

Facebook
Twitter
Linkedin
Whatsapp
Gmail
Imprimir

Prop d'una vintena de persones de diferents col·lectius han participat en els dos focus groups realitzats els dies 6 i 13 de febrer de 2019 a la Universitat Jaume I per a debatre sobre les prioritats i interessos respecte a la investigació sobre Alzheimer. Responsables d'associacions de persones amb malalties neurodegeneratives i els seus familiars, tècnics municipals i regidors, membres de diferents col·legis professionals, treballadors de centres de dia i hospitals i personal investigador van coincidir en l'interés d'augmentar la participació de col·lectius afectats en la investigació que es realitza sobre malalties neurodegeneratives. L'informe sobre els grups de discussió està disponible en obert en la web «Alzhéimer conCiencia».

Del debat establert entre els diferents col·lectius participants en els grups de discussió es desprenen alguns aspectes en els quals existeix un consens general, com ara l'interés per desenvolupar un cens realista del nombre de persones amb malalties neurodegeneratives i de la seua evolució amb la finalitat de preveure els recursos professionals i materials necessaris. També se ressalta la importància d'estudiar les necessitats reals de les persones amb Alzheimer i dels seus familiars en els diferents moments de desenvolupament de la malaltia per a poder plantejar un mapa de necessitats.

Visibilitzar les malalties neurodegeneratives d'una forma realista per a sensibilitzar a la societat sobre els efectes de la mateixa i facilitar l'acceptació per part de pacients i familiars, és un altre dels aspectes prioritaris per als diferents col·lectius afectats, que ressalten igualment la importància de formar als futurs professionals que treballaran amb les persones amb Alzheimer i amb els seus familiars, no solament en l'àmbit de la salut sinó des d'un punt de vista més ampli, tenint en compte que són malalties en creixement que afecten a totes les facetes de la vida.

Els col·lectius dels àmbits social, professional, empresarial, administratiu i científic van coincidir en la necessitat d'ampliar els recursos sanitaris i socials destinats a les malalties neurodegeneratives i en l'interés de millorar la coordinació entre tots els àmbits que intervenen al llarg de tot el procés de la malaltia. En aquest sentit, van plantejar que seria molt útil establir una estructura (càtedra, mesa sectorial,...) que permeta mantindre una relació continuada entre els diferents col·lectius vinculats amb la finalitat d'enriquir-se, conéixer els altres punts de vista i millorar en tots els àmbits.

Els grups de discussió s'emmarquen en el projecte «Comunicació per al desenvolupament de la investigació i innovació responsables: una experiència aplicada en investigació contra l'Alzheimer» finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia i desenvolupat per la Unitat de Cultura Científica i de la Innovació de la Universitat Jaume I, adscrita al Servei de Comunicació i Publicacions, en col·laboració amb el grup Ètica Pràctica i Democràcia.

El projecte finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia del Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats està desenvolupat per la Unitat de Cultura Científica i de la Innovació, en col·laboració amb el Grup d’Ètica Pràctica i Democràcia, amb el suport del Vicerectorat d’Investigació o Transferència.

Informe complet.

Informació proporcionada per: Servei de Comunicació i Publicacions